Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 e l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) hanno ampliato in modo significativo l’elenco delle patologie che danno diritto all’esenzione dal ticket sanitario in Italia. Per chi convive con una malattia rara — o ha un familiare che ne è affetto — sapere se la propria diagnosi rientra nell’elenco aggiornato può significare risparmiare centinaia di euro l’anno tra visite specialistiche, esami diagnostici e farmaci. Vediamo come funziona l’esenzione, come si ottiene e cosa cambia con gli ultimi aggiornamenti.
- L’elenco delle malattie rare esenti include oltre 110 nuove entità tra patologie singole e gruppi rispetto all’elenco base
- L’esenzione copre visite, esami e farmaci di fascia A collegati alla patologia specifica
- Il nuovo fondo 2026 copre anche farmaci di Fascia C ritenuti essenziali per specifiche malattie rare
- Il codice di esenzione si consulta sul Portale delle Malattie Rare del Ministero della Salute
Ultimo aggiornamento: luglio 2026
Come funziona l’esenzione per malattia rara
A differenza delle esenzioni per reddito o età, l’esenzione per malattia rara è legata a un codice specifico (RXXXXX o RNXXXX) assegnato in base alla diagnosi, indipendentemente dal reddito del paziente. Il codice viene rilasciato dal centro di riferimento regionale accreditato per la specifica patologia, dopo la diagnosi certificata, e va comunicato al proprio medico di base perché venga riportato sulle ricette per prestazioni ed esami collegati alla malattia.
Una volta ottenuto il codice, l’esenzione copre le prestazioni di monitoraggio e cura specificamente collegate alla malattia rara diagnosticata — non tutte le prestazioni sanitarie in generale. Una persona con una malattia rara che si sottopone anche a esami di routine non collegati alla patologia (ad esempio un controllo odontoiatrico generico) continuerà a pagare il ticket su quelle prestazioni, salvo altre esenzioni concorrenti (reddito, età, invalidità) — per un quadro completo delle soglie e dei codici di esenzione per reddito, vedi la nostra guida al ticket sanitario esenzione 2026.
Cosa è cambiato: le tre novità principali
1. Oltre 110 nuove patologie in elenco
L’aggiornamento dei LEA ha ampliato l’elenco delle malattie rare esenti includendo oltre 110 nuove entità, tra singole malattie e gruppi di patologie affini. Questo significa che diagnosi che fino a poco tempo fa non davano diritto a esenzione specifica oggi possono rientrarvi — vale la pena verificare (o far verificare al proprio centro di riferimento) se una diagnosi già ricevuta negli anni scorsi rientra ora nel nuovo elenco.
2. Fondo per i farmaci di Fascia C
La novità più concreta sul piano economico riguarda l’istituzione di un fondo dedicato a coprire farmaci che normalmente sarebbero interamente a carico del cittadino (i farmaci di Fascia C, quelli non rimborsati dal SSN) ma che risultano essenziali per la cura di specifiche malattie rare. Per chi assume farmaci di fascia C costosi collegati alla propria patologia, questo può tradursi in un risparmio di centinaia se non migliaia di euro l’anno, a seconda del farmaco.
3. Integrazione con il Fascicolo Sanitario Elettronico 2.0
Grazie all’integrazione tra le banche dati di Agenzia delle Entrate, INPS e il nuovo Fascicolo Sanitario Elettronico 2.0, il riconoscimento di alcune esenzioni sta diventando più automatico: il sistema verifica in anticipo l’idoneità del paziente, riducendo la necessità di presentare documentazione cartacea a ogni prestazione.
Esempio pratico: il risparmio reale
Prendiamo il caso di una persona con una malattia rara che richiede controlli trimestrali specialistici, due esami di laboratorio approfonditi l’anno e un farmaco di Fascia C non coperto dall’esenzione base.
| Voce di spesa | Senza esenzione | Con esenzione malattia rara |
|---|---|---|
| 4 visite specialistiche annue | ~140€ | 0€ |
| 2 esami di laboratorio approfonditi | ~90€ | 0€ |
| Farmaco Fascia C collegato (annuo) | ~400€ | Copertura dal fondo dedicato (se rientra nei criteri) |
Il risparmio annuo stimato in questo scenario supera facilmente i 600 euro, considerando solo le voci più comuni — senza contare eventuali ricoveri o prestazioni straordinarie collegate alla patologia, che nella maggior parte dei casi sono già esenti a prescindere dal codice specifico.
Come richiedere il codice di esenzione
La procedura parte sempre dal centro di riferimento regionale accreditato per la specifica malattia rara, individuabile tramite il Portale delle Malattie Rare del Ministero della Salute. È il centro a certificare la diagnosi e a comunicare all’ASL di residenza il diritto all’esenzione, che viene poi registrata nel sistema sanitario regionale. Una volta attiva, l’esenzione va comunicata al proprio medico di base, che la riporterà sulle ricette per le prestazioni collegate.
Domande frequenti
Come faccio a sapere se la mia malattia rientra nell’elenco aggiornato?
Puoi cercare la patologia specifica o il codice di esenzione sul Portale delle Malattie Rare del Ministero della Salute, oppure chiedere conferma diretta al centro di riferimento regionale.
L’esenzione copre anche i familiari conviventi?
No, l’esenzione per malattia rara è personale e legata alla diagnosi del singolo paziente, non si estende automaticamente ai familiari.
Devo rinnovare periodicamente il codice di esenzione?
Dipende dalla patologia: alcune esenzioni sono permanenti, altre richiedono un rinnovo periodico della certificazione da parte del centro di riferimento. Va verificato caso per caso.
Il fondo per i farmaci di Fascia C copre tutti i farmaci non rimborsati?
No, solo quelli ritenuti essenziali per la cura di specifiche malattie rare secondo i criteri stabiliti dal fondo, non l’intera categoria dei farmaci di Fascia C.
